Η ημικρανία επηρεάζει δραματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών σε οικογενειακό, κοινωνικό και επαγγελματικό επίπεδο, ωστόσο οι επιπτώσεις της ασθένειας συχνά δεν γίνονται κατανοητές από το περιβάλλον των ασθενών. Αυτό αναδεικνύει πανελλαδική έρευνα που διεξήγε πρόσφατα ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδας και θα παρουσιάσει σε σχετική εκδήλωση.
Η έρευνα διεξήχθη τον Ιούνιο του 2023 υπό τη μορφή διαδικτυακού ερωτηματολογίου σε περισσότερους από 2.500 συμμετέχοντες σε όλη την Ελλάδα, στη συντριπτική τους πλειοψηφία γυναίκες. Το 74% είναι ηλικίας 36-55 ετών, βρίσκονται δηλαδή στην πλέον παραγωγική ηλικία τους.
Όπως προκύπτει από την έρευνα, το 79,1% των συμμετεχόντων υποφέρει από ημικρανία περισσότερα από δέκα χρόνια. Τρεις στους τέσσερις έχουν πάνω από πέντε ημέρες ημικρανία το μήνα, ενώ το 24,6% των συμμετεχόντων βιώνει 15-31 κρίσεις ημικρανίας το μήνα, δηλαδή ανήκει στο φάσμα της χρόνιας ημικρανίας. Το 42% δήλωσε ότι έχει χρειαστεί να επισκεφθεί νοσοκομείο λόγω σοβαρής κρίσης ημικρανίας και 12% από αυτούς έχει νοσηλευθεί.
Η έρευνα αναδεικνύει τις επιπτώσεις της ημικρανίας στην καθημερινότητα των ασθενών. Οι συμμετέχοντες δήλωσαν στη συντριπτική πλειοψηφία τους ότι η ημικρανία επηρεάζει αρκετά ή πάρα πολύ την καθημερινότητά τους.
«Στην έρευνα αποτυπώνεται ότι η ημικρανία δεν είναι ένας απλός πονοκέφαλος, αλλά μια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει πολύ σημαντικά τη ζωή πολλών ασθενών», εξηγεί στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο νευρολόγος Μιχάλης Βικελής, ο οποίος είχε την επιστημονική επιμέλεια της έρευνας, μαζί με τον νευρολόγο Μανώλη Δερμιτζάκη.
Περίπου το 83% των συμμετεχόντων χάνει πάνω από μία ημέρα τον μήνα από οικογενειακές υποχρεώσεις, ενώ το 9% εξ αυτών χάνει πάνω από δέκα ημέρες τον μήνα. Αν και στον τομέα της εργασίας τα ποσοστά είναι μικρότερα (το 54% χάνει μία ή περισσότερες ημέρες δουλειάς και το 6,9% χάνει περισσότερες από πέντε ημέρες κάθε μήνα), ωστόσο πάνω από το 90% των συμμετεχόντων αναφέρει μειωμένη συγκέντρωση και απόδοση στην εργασία για μία ή περισσότερες κάθε μήνα. Χαρακτηριστικό είναι, επίσης, το γεγονός ότι το 26,6% δήλωσε ότι εξαιτίας της ημικρανίας άλλαξε αντικείμενο εργασίας, μείωσε τις ώρες εργασίας, πήρε μακροχρόνια άδεια ή έχασε τη δουλειά του.
Ο κ. Βικελής υπενθυμίζει ότι «η κρίση ημικρανίας δεν είναι κάτι που συμβαίνει μια φορά το χρόνο. Είναι μια επαναλαμβανόμενη κατάσταση που δημιουργεί πρόβλημα στους ίδιους τους ανθρώπους και τον περίγυρό τους» και προσθέτει ότι «το κόστος για το κράτος είναι πραγματικά τεράστιο. Σε υπολογισμό που είχε γίνει σε ευρωπαϊκό επίπεδο φαινόταν ότι η ημικρανία είναι από τις πιο κοστοβόρες παθήσεις συνολικά, με το κόστος να αφορά κυρίως σε απώλεια παραγωγικότητας ή χαμένες ημέρες εργασίας».
Αν και οι επιπτώσεις της ημικρανίας στη ζωή των ασθενών είναι τόσο μεγάλες, εννιά στους δέκα συμμετέχοντες πιστεύουν ότι το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει/κατανοεί καλά ή δεν γνωρίζει καθόλου τι είναι οι ημικρανίες ως ασθένεια. Το 75% δηλώνει ότι τα μέλη της οικογένειάς του δεν κατανοούν το πρόβλημα, τους κοιτούν καχύποπτα ή λένε συχνά τη φράση «Πάλι πονάς;». Επίσης, το 74% αναφέρει πως το επαγγελματικό του περιβάλλον δεν κατανοεί το μέγεθος του προβλήματος, ενώ το 10% δεν έχει αναφέρει στο χώρο εργασίας του πως πάσχει από ημικρανίες. Μάλιστα, ένας στους πέντε αισθάνεται άβολα να πει σε διευθυντή ή προϊστάμενο ότι πάσχει από ημικρανίες και το 43% εκτιμά ότι η πάθηση επηρεάζει μερικές φορές, συχνά ή πάντα τον τρόπο με τον οποίο αξιολογείται από τον προϊστάμενο.
Οι διαθέσιμες θεραπείες
Επτά στους δέκα συμμετέχοντες στην έρευνα δηλώνουν ότι ενημερώνονται από τον γιατρό, αν και δύο στους δέκα δεν έχουν επισκεφθεί γιατρό τον τελευταίο χρόνο. Στην κατεύθυνση της συχνότερης ενημέρωσης από τον γιατρό, πάντως, έχουν βοηθήσει τα μονοκλωνικά αντισώματα, τα οποία έχουν ενταχθεί στη θετική λίστα θεραπειών που αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ τα τελευταία δύο χρόνια.
«Τα μονοκλωνικά έδωσαν μια μεγάλη περαιτέρω δυνατότητα στις υπάρχουσες λύσεις για τις ημικρανίες. Πέρα από το ότι είναι μια θεραπεία με πολύ καλό αποτέλεσμα και ελάχιστες παρενέργειες, είναι και μια αφορμή για πολλούς ασθενείς που δεν είχαν επισκεφθεί το γιατρό τα τελευταία χρόνια, να ξαναπάνε στα ιατρεία κεφαλαλγίας για να ενημερωθούν. Ακόμα και να μην πληρούν τις προϋποθέσεις για χορήγησή τους από τον ΕΟΠΥΥ, είναι και πάλι κερδισμένοι γιατί έχουμε και άλλες θεραπευτικές λύσεις», εξηγεί ο κ. Βικελής και στέλνει το μήνυμα ότι «η ημικρανία είναι μια πάθηση για την οποία έχουμε πολλά εφόδια για να την αντιμετωπίσουμε».
Η συγκεκριμένη έρευνα είναι η τρίτη που εκπονεί ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδας και όπως εξηγεί στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο γενικός γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνος Μπίλιας, τα αποτελέσματα της προηγούμενης έρευνας το 2020 «έγιναν εργαλείο στα χέρια του Συλλόγου, ώστε να επικοινωνήσει στους αρμόδιους φορείς το πόσο σοβαρή νόσος είναι η ημικρανία, αλλά και να επιτύχει σημαντικότατους στόχους, όπως η ένταξη της θεραπείας μονοκλωνικών αντισωμάτων στη θετική λίστα του ΕΟΠΥΥ».
Ο ίδιος προσθέτει ότι τα δεδομένα της τωρινής έρευνας «θα αποτελέσουν ένα ακόμη “όπλο” του Συλλόγου στον αγώνα που δίνει για την έγκριση όλων των καινοτόμων θεραπειών και την εισαγωγή τους στη θετική λίστα του ΕΟΠΥΥ». Επιπλέον, πάγιο αίτημα του Συλλόγου αποτελεί και «η αναγνώριση της ημικρανίας από την Πολιτεία ως ασθένεια που προκαλεί αναπηρία σε ποσοστό που να δικαιολογεί διευκολύνσεις στην εκπαίδευση, την εργασία, την κοινωνική πρόνοια και την ασφάλιση», όπως υπογραμμίζει ο κ. Μπίλιας.
Ανοιχτή ενημερωτική εκδήλωση για την ημικρανία με παρουσίαση της έρευνας θα γίνει την Παρασκευή 6 Οκτωβρίου, στις 6 μ.μ., στο Πνευματικό Κέντρου του δήμου Αθηναίων (Ακαδημίας 50, Αθήνα). Θα μιλήσουν ο εκπρόσωπος του διοικητικού συμβουλίου της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ, Σωτήρης Γιαννόπουλος, ο γενικός γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδας, Κωνσταντίνος Μπίλιας, οι νευρολόγοι Μανώλης Δερμιτζάκης και Μιχάλης Βικελής και ο ψυχίατρος-ψυχοθεραπευτής, Δημήτρης Παπαδημητριάδης. Τη δική του εμπειρία με την ημικρανία θα περιγράψει ο ηθοποιός, Γεράσιμος Σκιαδαρέσης. Η είσοδος είναι ελεύθερη.
